Il n’est point de greffe sans don d’organe

Une forme suprême de solidarité, supérieure à l’offre d’argent, est aujourd’hui : le don du sang ou, mieux encore, le don des organes. Celui-ci, ajouté aux progrès de la chirurgie et de l’immunologie, a permis, depuis un demi-siècle, le développement de l’aventure humaine et médicale des greffes. Plus de 100 000 Français ont été sauvés d’une maladie mortelle grâce à ce traitement.

Cependant, il n’y a pas de possibilité de transplanter un organe à un malade si aucun don d’organe n’est proposé. Aujourd’hui, plus de 20 000 patients sont dans l’attente impatiente d’un organe tandis que, chaque année, à peine plus de 5 000 greffes sont réalisées. Depuis longtemps, le nombre de nouveaux inscrits annuels excède largement le nombre de transplantations de l’année. La liste d’attente devient donc de plus en plus longue et le nombre de malades mourant faute d’être greffés s’accroît année après année.

D’où vient cette « pénurie » de traitement ? De l’insuffisance des organes disponibles. Pourtant, une telle pénurie n’existe pas dans des pays tels que l’Espagne, le Portugal ou la Belgique. Est-ce que les Français seraient moins solidaires ? Certes, non. Les enquêtes d’opinion le prouvent en montrant que 80 à 90% de nos concitoyens sont prêts à donner leurs organes après leur mort. Par contre, il semble plus difficile pour beaucoup de permettre un prélèvement sur un proche décédé, surtout si cette décision doit être prise dans le moment si douloureux du deuil. En vérité, la question posée par l’équipe médicale à la famille du défunt se heurte à une impossibilité de réponse objective et sereine : quelle était la volonté du défunt, s’agissant de la destinée de ses organes ? Dans la majorité des cas, celui-ci n’avait pas exprimé une opinion précise, de son vivant ; les proches sont alors embarrassés, abasourdis, tourmentés, divisés par cette question survenant en un instant inopportun.

Il suffit qu’un des proches du défunt formule une objection et le processus de prélèvement potentiel est totalement interrompu. Ceci explique le fait qu’en France, le nombre de refus de dons soit presque aussi élevé que le nombre de dons, alors que ce refus ne devrait intervenir que dans 10 à 20% des cas si l’on respectait l’avis individuel des personnes concernées. Le choix de chacun dans notre pays est, en effet, le seul élément légal, depuis l’origine (la loi Caillavet de 1976). Les proches ne sont habilités qu’à transmettre cet avis mais non à se substituer à la personne du défunt pour effectuer un choix. Naturellement, la règle est différente pour les mineurs : ceux-ci n’ayant pas eu les informations et la maturité leur permettant de faire un choix individuel, ce sont leurs parents qui décident d’un éventuel prélèvement post-mortem.

Les dispositions législatives, récemment votées à l’Assemblée nationale, proposent que, s’agissant des adultes décédés, nous sortions de l’ambiguïté pesant aujourd’hui encore sur la volonté de chacun et sur son expression. Une information beaucoup plus large et précise de tous les Français sur ce questions sera effectuée et indiquera à chaque personne opposée au don le moyen aisé de s’inscrire sur un registre des refus ou sur un autre support également accessible et qui sera défini dans un prochain décret en conseil d’État.

A partir de 2017, chacun ayant été informé, il sera légitime de considérer que toutes les personnes non inscrites sur l’un ou l’autre des supports du refus sont favorables, comme la majorité de la population, au don. Celui-ci ne sera cependant pas réalisé sans un dialogue prolongé préalable avec la famille, ni lorsque l’équipe médicale se trouve confrontée à une opposition très déterminée des proches.

Une telle évolution fera reculer la part des refus illégitimes. Elle confirme le choix du législateur de privilégier le respect de la volonté de chacun, en réduisant les risques de transgression. Ni l’État, ni les proches, ni les médecins ne pourront contrevenir à cette volonté.

Certes, il pourrait paraître séduisant d’organiser un registre des acceptations du don d’organes. Malheureusement, l’expérience de tous les pays qui ont tenté de développer une telle approche s’est soldée par un échec. En Belgique, par exemple, et malgré une forte médiatisation, moins de 2% de la population a fait l’effort d’une inscription sur un tel registre. Superstition ? Négligence ?

Le choix de la famille prédominant sur le choix qu’avait le défunt est une option qui, cette fois encore, n’a pas été retenue. L’aurait-elle été, son application se serait avérée impossible par le fait qu’il existe souvent des avis opposés entre les différents membres d’une même famille.

En aucun cas, il n’est légitime de parler de « nationalisation des corps et des organes ». Au contraire, un État qui déploie autant de moyens pour permettre à tous ceux qui s’opposent de pouvoir exprimer – et faire respecter – leur refus, se comporte de façon très libérale.

Accepter, voire solliciter, d’être receveur d’une greffe quand on est, soi-même ou ses enfants, en nécessité de ce traitement pour vivre est l’attitude de 99,9% des Français. Suivant le conseil de Camus, nous avons le devoir de nommer les choses. Associer ce désir de recevoir au refus de donner ses organes après sa mort se nomme « égoïsme ». Ce ne peut être l’option de ceux que le sénateur Henri Caillavet, père de la première loi sur les greffes, appelait « des hommes responsables et civilisés ». Cependant, et contrairement à d’autre nations, la France, pays de liberté, d’égalité et de fraternité, ne pénalise pas les personnes qui se sont inscrites sur le registre des refus ; eux-aussi ont droit au traitement par greffe de l’organe offert par un autre.

En ce qui me concerne, je fais le pari de la solidarité, le pari de la générosité qui l’emporte sur l’égoïsme, le pari que demain, dans notre République fraternelle, des malades en attente de greffe ne mourront plus en nombre du fait d’une pénurie, conséquence d’une réflexion insuffisante, d’une émotion difficile à maîtriser, d’un sens des responsabilités quelque peu défaillant.

Professeur Jean-Louis Touraine, Président de France Transplant

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